La red social de los enfermos

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Si sientes falta de energía, reducción de fuerza en los movimientos de los músculos de tu cuerpo, un estado psicológico que te lleva a la apatía, falta de motivación o depresión y tienes sueño durante el día, quizá sufras de fatiga crónica.

Y uno de los problemas de quienes sufren de este padecimiento –que es muy real– es que nadie los toma en serio. Los amigos suelen tratarlos de “flojos” o “depresivos”.

El apoyo puede estar en línea, no sólo para quienes sufren de fatiga crónica, sino de otras enfermedades como el mal de Parkinson, el SIDA, la esclerosis múltiple y el cáncer. Los enfermos crónicos ya tienen un espacio en la Red en donde pueden compartir su experiencia con otros usuarios.

Y es que las redes sociales no solamente albergan a los grupos de adolescentes que buscan conocer gente en internet e intercambiar información con sus amigos, también existen espacios para los pacientes.

El Facebook de los enfermos se llama PatientsLikeMe o, lo que es lo mismo, PacientesComoYo, y alberga a más de siete mil internautas que con ayuda de videos, mensajería instantánea y foros encuentran una manera de mejorar su vida sin salir de casa.

Lo mejor es que la comunidad no solamente esta formada por enfermos, también cuenta con el soporte de médicos e investigadores que proporcionan información sobre síntomas, diagnósticos y tratamientos.

Stephen Heywood, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica, fue la inspiración para que tres ingenieros del MIT crearan este sitio en el 2004.

Desde ese momento, el sitio ha sido de gran ayuda para los enfermos que comparten su experiencia, chatean con personas que tengan el mismo padecimiento y aprenden de otros internautas.

Como Tom, de 68 años, quien cuenta en el sitio todos los problemas que le han causado sus piernas débiles.

“Me retiré de mi trabajo en septiembre de 1999, en octubre compre un scooter, para diciembre me cambié de casa a una sin escaleras y en el 2005 compré mi silla de ruedas eléctrica”, dice Tom en el sitio.

Los primeros síntomas se presentaron en el año de 1996, y en la actualidad, las piernas de Tom son muy débiles, incluso empieza a sentir que sus manos y brazos se empiezan a debilitar.

Esto a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad degenerativa que ha cambiado la vida de Tom y de muchas personas.

Los síntomas más comunes en el sitio son la fatiga, ansiedad, disfunción sexual, insomnio, problemas de memoria, dolor de cabeza y de espalda.

“Creemos que internet puede democratizar la información de los pacientes y acelerar la investigación como nunca antes. Además, creemos que esta información pertenece al paciente quien puede compartirla con otros pacientes, doctores, físicos, investigadores o farmacéuticos”, dice David Williams, director de mercadotecnia y desarrollo de negocios de PatientsLikeMe en el blog del sitio.

El sitio cuenta también con una sección llamada Crisis, que proporciona los números telefónicos de ayuda en Estados Unidos para los pacientes que se encuentren a punto del suicidio.

Fuente: www.elnorte.com